"Oggi ci sono circa 2.5 milioni di persone che vivono con IBD negli Stati Uniti, la maggior parte delle quali è gravata da ansia e paura di vivere con questa diagnosi per il resto della loro vita", ha affermato Karin Hehenberger, MD, PhD, CEO e co- fondatore di Lyfebulb. "IBDLyfe, costruito da pazienti e partner di assistenza per pazienti e partner di assistenza, può aiutare a ridurre parte di questa ansia fornendo una piattaforma sicura e moderata per imparare da altri (compresi gli esperti) che hanno già percorso questo percorso".
IBDLyfe è stato sviluppato come parte di un dialogo aperto e onesto con la comunità IBD per identificare e aiutare a soddisfare le esigenze dei pazienti e dei loro partner di cura durante il loro viaggio.
“La diagnosi di colite è stata una delle esperienze più isolanti della mia vita. Non conoscevo nessuno al mondo che ce l'avesse, e mi sembrava di non poterne parlare perché era troppo imbarazzante. La combinazione di una malattia grave e di non avere nessuno a cui rivolgersi è stata molto difficile per me", ha rivelato Jackie Zimmerman, Community Manager di IBDLyfe. “Solo quando ho incontrato altri pazienti IBD online ho iniziato a cambiare il modo in cui vedevo la mia vita con la colite ulcerosa. Avere una comunità per normalizzare le tue esperienze, convalidare le tue preoccupazioni e supportarti con la conoscenza che solo altri pazienti potrebbero avere è inestimabile.
Oltre alla connettività peer-to-peer, IBDLyfe mette in mostra forum in cui è possibile vedere sia domande che risposte nella mente della comunità, storie motivazionali, risorse convalidate e uno strumento per tenere traccia delle metriche della propria salute.
“Se fosse esistita una piattaforma come IBDLyfe, credo che alcune circostanze della mia famiglia sarebbero uscite diversamente…. Volevo sapere cosa stavano facendo o avevano fatto gli altri nella mia situazione genitoriale. Volevo parlare con coloro che capivano quello che stavo vivendo e provando senza essere compatito", ha concluso Wendy Lyman, Content Manager per IBDLyfe, il cui figlio ha la colite ulcerosa.
COSA TOGLIERE DA QUESTO ARTICOLO:
- IBDLyfe è stato sviluppato come parte di un dialogo aperto e onesto con la comunità IBD per identificare e aiutare a soddisfare le esigenze dei pazienti e dei loro partner di cura durante il loro viaggio.
- Oltre alla connettività peer-to-peer, IBDLyfe mette in mostra forum in cui è possibile vedere sia domande che risposte nella mente della comunità, storie motivazionali, risorse convalidate e uno strumento per tenere traccia delle metriche della propria salute.
- Non conoscevo nessuno al mondo che ne fosse affetto e sentivo di non poterne parlare perché era troppo imbarazzante.
