La Three Lakes Foundation e l'American College of Chest Physicians (CHEST) hanno recentemente annunciato la loro collaborazione su un'iniziativa educativa multifase volta a ridurre il tempo necessario per diagnosticare i pazienti con malattie polmonari interstiziali (ILD).

Colpendo circa 400,000 persone negli Stati Uniti, le ILD sono un gruppo di malattie che causano infiammazioni polmonari e/o cicatrici permanenti (fibrosi). I sintomi sono simili ad altre malattie polmonari più comuni, spesso con conseguente diagnosi errata o diagnosi ritardata. Alcuni studi mostrano che il raggiungimento di una diagnosi corretta per le malattie polmonari più rare può richiedere fino a diversi anni.

Tra le condizioni ILD conosciute, la più comune è la fibrosi polmonare idiopatica (PF). Questa condizione fa sì che il tessuto polmonare diventi cicatrizzato e rigido, riducendone le dimensioni e la capacità. Le cicatrici con PF non possono essere invertite o riparate e non esiste una cura nota. Attualmente, a circa 30,000-40,000 pazienti viene diagnosticata la PF ogni anno, mentre altri 40,000 perdono la vita ogni anno a causa della malattia.

Nonostante i progressi scientifici e l'aumento delle informazioni disponibili, una diagnosi tempestiva e accurata per PF rimane una sfida. Il decorso della malattia varia da persona a persona e in alcuni casi può progredire rapidamente, aumentando la necessità che la condizione venga diagnosticata nelle sue prime fasi. Nel momento in cui i pazienti scoprono di avere la PF, la condizione potrebbe richiedere la dipendenza dall'uso di ossigeno, dai ricoveri e può portare a una scarsa qualità della vita e a una durata della vita significativamente ridotta.

"Uno dei problemi che porta a una diagnosi prolungata è che i pazienti possono mostrare sintomi comuni anche in altre condizioni respiratorie, come respiro sibilante, difficoltà a respirare, tosse e affaticamento", afferma il membro di CHEST e professore associato in Medicina polmonare presso l'Università di Utah, Mary Beth Scholand, MD. “Senza una diagnosi precisa, i pazienti con ILD, in particolare quelli con PF, possono essere diagnosticati erroneamente con bronchite, BPCO, COVID-19 o asma e spesso devono passare attraverso una serie di esami, test e terapie per mesi. Colmare il divario è fondamentale in modo che possano essere avviate terapie per gestire i sintomi e la progressione della malattia”.

"Come catalizzatore del cambiamento nella comunità della PF, abbiamo parlato con pazienti, operatori sanitari, medici e gruppi di difesa per far avanzare la comprensione dell'esperienza diagnostica della PF", ha affermato Dana Ball, direttore esecutivo della Three Lakes Foundation. “Ci siamo rivolti a CHEST quando è diventato evidente che i medici di base potevano utilizzare strumenti specifici per identificare i pazienti ad alto rischio con patologie polmonari. Questa collaborazione è il risultato della nostra comune esigenza di aumentare la consapevolezza tra gli operatori sanitari e di migliorare i risultati dei pazienti”.

"CHEST ha costruito una reputazione globale per il miglioramento dei migliori risultati per i pazienti attraverso l'istruzione innovativa sulla medicina del torace, la ricerca clinica e l'assistenza basata sul team", ha affermato Robert A. Musacchio, PhD, CEO di CHEST. “Three Lakes Foundation è nota per il suo lavoro nel migliorare i tempi di diagnosi e nell'accelerare le opzioni di trattamento per PF. Attraverso questa partnership, miriamo a cambiare la traiettoria di diagnosi, trattamento e assistenza per i pazienti con ILD come PF".

La Three Lakes Foundation sta fornendo il finanziamento iniziale affinché CHEST inizi a progettare un intervento educativo che colmi le lacune nella conoscenza e nella pratica e svolgerà un ruolo attivo nella supervisione dello sviluppo del programma. CHEST riunirà i principali fornitori di assistenza sanitaria nel settore delle cure primarie, della pratica familiare, dell'assistenza infermieristica e della medicina polmonare per collaborare all'identificazione dei bisogni e delle strategie per migliorare la diagnosi e aumentare la consapevolezza dell'ILD. CHEST valuterà, ricercherà e misurerà l'impatto del programma sulla pratica clinica e sulla cura del paziente e stima una portata complessiva di oltre 100,000 operatori sanitari quando il programma sarà completamente eseguito.

COSA TOGLIERE DA QUESTO ARTICOLO:

Three Lakes Foundation is providing the initial funding for CHEST to begin designing an educational intervention that addresses the gaps in knowledge and practice and will play an active role in overseeing the development of the program.
CHEST will evaluate, research, and measure the program’s impact on clinical practice and patient care and estimates an overall reach of more than 100,000 healthcare providers by the time the program is fully executed.
“One of the issues leading to a prolonged diagnosis is that patients may exhibit symptoms that are also common in other respiratory conditions, such as wheezing, difficulty in breathing, coughing and fatigue,”.