Più di mille persone colpite dalla degenerazione frontotemporale (FTD), la demenza più comune sotto i 60 anni, si sono riunite per connettersi, imparare e impegnarsi con una comunità che conosce la malattia presso l'Associazione per la degenerazione frontotemporale (AFTD), la prima educazione ibrida in assoluto Conferenza, venerdì 8 aprile.

Persone con diagnosi di FTD, partner di assistenza, operatori sanitari, ricercatori, operatori sanitari ed esperti del settore hanno partecipato alla conferenza sull'istruzione del 2022, sia presso il BWI Airport Marriott vicino a Baltimora, sia virtualmente. Quasi 200 persone hanno partecipato a Baltimora per la prima esperienza di conferenza di persona dal 2019, mentre più di 1,000 iscritti da 29 paesi diversi si sono uniti tramite livestream.

La giornata è consistita in presentazioni incentrate sugli ultimi progressi nella ricerca sull'FTD, sulle diverse esperienze dei partner di assistenza dell'FTD e sul linguaggio della demenza, presentate da esperti nel campo dell'FTD/demenza. Sia i partecipanti di persona che quelli virtuali hanno potuto prendere parte a sessioni interattive che hanno approfondito gli aspetti chiave del viaggio FTD.

Il Consiglio consultivo delle persone con FTD dell'AFTD, un gruppo di persone che vivono con l'FTD che aiutano a informare il lavoro dell'AFTD, hanno condiviso la loro prospettiva sulla convivenza con la malattia. Successivamente, Rita Choula, MA, membro del consiglio di AFTD, direttrice del caregiving presso l'AARP Public Policy Institute, ha pronunciato il discorso programmatico della conferenza, condividendo il viaggio di sua madre con FTD e come la sua famiglia ha vissuto l'esperienza. La signora Choula ha inviato un appello alle persone e alle persone colpite da FTD ad "essere audaci" nel sostenere l'assistenza, sia per i loro cari che per se stessi.

La fondatrice dell'AFTD Helen-Ann Comstock, l'amministratore delegato dell'AFTD Susan LJ Dickinson e il presidente del consiglio dell'AFTD David Pfeifer hanno pronunciato le osservazioni conclusive della conferenza, in cui hanno riflettuto sulla storia dell'organizzazione mentre l'AFTD si avvicina al suo 20° anniversario.

Altri relatori presenti all'evento di quest'anno includevano Chiadi Onyike, MD, MHS, membro dell'AFTD Medical Advisory Council; David Irwin, MD, ricercatore principale del Penn Digital Neuropathology Lab; Tania Gendron, PhD, della Mayo Clinic in Florida; Angela Taylor, direttore senior della ricerca e del patrocinio presso la Lewy Body Dementia Association; e Laynie Dratch, ScM, CGC, dell'FTD Center dell'Università della Pennsylvania.

COSA TOGLIERE DA QUESTO ARTICOLO:

La giornata consisteva in presentazioni incentrate sugli ultimi passi avanti nella ricerca sulla FTD, sulla diversa esperienza dei partner che si prendono cura della FTD e sul linguaggio della demenza, presentati da esperti nel campo della FTD/demenza.
Successivamente, Rita Choula, MA, membro del consiglio dell'AFTD, direttrice dell'assistenza presso l'AARP Public Policy Institute, ha tenuto il discorso principale della conferenza, condividendo il viaggio di sua madre con FTD e il modo in cui la sua famiglia ha affrontato l'esperienza.
Più di mille persone colpite dalla degenerazione frontotemporale (FTD), la demenza più comune sotto i 60 anni, si sono riunite per connettersi, imparare e impegnarsi con una comunità che conosce la malattia presso l'Associazione per la degenerazione frontotemporale (AFTD), la prima educazione ibrida in assoluto Conferenza, venerdì 8 aprile.