Le persone che convivono con il lupus hanno almeno un organo principale affetto da malattia

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Scritto da Linda Hohnholz

In un recente sondaggio internazionale, la World Lupus Federation ha rilevato che l'87% degli intervistati che convivono con il lupus ha riferito che la malattia ha colpito uno o più organi o sistemi di organi principali. Oltre 6,700 persone con lupus hanno partecipato al sondaggio da oltre 100 paesi.

Il lupus è una malattia autoimmune cronica che può causare infiammazione e dolore in qualsiasi parte del corpo in cui il sistema immunitario, che di solito combatte le infezioni, attacca invece i tessuti sani.

Quasi tre quarti degli intervistati ha riferito che più organi sono stati colpiti, con una media di tre organi colpiti. La pelle (60%) e le ossa (45%) sono stati gli organi più comunemente colpiti dal lupus, oltre ad altri organi e sistemi di organi interessati, inclusi i reni (36%), gastrointestinale/apparato digerente (34%), occhi (31 %) e sistema nervoso centrale (26%).

"Purtroppo, alle persone che vivono con il lupus viene detto che 'non sembrano malate', quando in realtà stanno combattendo una malattia che può attaccare qualsiasi organo del loro corpo e causare innumerevoli sintomi e altre gravi complicazioni di salute", ha affermato Stevan W. Gibson, presidente e CEO, Lupus Foundation of America che funge da segretariato della World Lupus Federation. "L'importante lavoro della World Lupus Federation e dei suoi membri aiuta a sensibilizzare sulle sfide che le persone con lupus devono affrontare ogni giorno e richiama l'attenzione sulla necessità di un maggiore sostegno in tutto il mondo, anche da parte dei leader pubblici e governativi per aumentare i finanziamenti della ricerca critica , servizi di istruzione e supporto che aiutano a migliorare la qualità della vita di tutte le persone colpite dal lupus”.

Tra gli intervistati che hanno segnalato l'impatto sugli organi, oltre la metà (53%) è stata ricoverata in ospedale a causa di danni agli organi causati dal lupus e al 42% è stato detto da un medico che a causa del lupus hanno un danno d'organo irreversibile.

L'impatto del lupus sul corpo va oltre i sintomi fisici. La maggior parte degli intervistati (89%) ha riferito che il danno d'organo correlato al lupus ha portato ad almeno una sfida significativa alla qualità della vita, come ad esempio:

• Partecipazione ad attività sociali o ricreative (59%)

• Problemi di salute mentale (38%)

• Incapacità di lavorare/disoccupazione (33%)

• Insicurezza finanziaria (33%)

• Sfide di mobilità o di trasporto (33%)

"Gran parte del mondo non ha familiarità con il lupus e non comprende il dolore che affrontiamo costantemente o l'incertezza su quale organo o parte del nostro corpo il lupus attaccherà dopo", ha condiviso Juan Carlos Cahiz, Chipiona, Spagna, a cui è stato diagnosticato il lupus nel 2017 "Questi risultati del sondaggio sottolineano il grave impatto che il lupus ha sulle nostre vite e perché è necessario fare di più per aumentare la consapevolezza di questa malattia e far progredire la ricerca e la cura".

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Linda Hohnholz

Caporedattore per eTurboNews con sede nel quartier generale eTN.

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